A principios de aquel enero, me encontraba en una sala de emergencias recibiendo la peor noticia de mi vida. Milly, la mujer más fuerte que había conocido y tenido el privilegio de llamar mi madre, fue diagnosticada con cáncer de seno avanzado. Nos enteramos en el escenario menos pensado. Mientras que muchas mujeres y personas con útero con acceso a sistemas de salud públicos y estables tienen la oportunidad de detectar este cáncer tan común mediante mamografías rutinarias, a mi madre el diagnóstico le agarró por sorpresa en una camilla de sala de emergencias. Este fue el primer choque crudo que tuve con el sistema de salud, con las medidas de austeridad que lo empobrecen cuando es público y con los impactos exacerbados que atraviesan las cuerpas negras feminizadas cuando enferman en el Caribe y en Estados Unidos. A través de este escrito, exploraré las valiosas enseñanzas y los cuestionamientos que surgieron mientras acompañaba a mami en su enfermedad. Este andamiaje de experiencias que adquirí también me llevó a reformular, para mi práctica personal, una versión más contundente de la famosa “Promesa de los médicos” promovida por la Asociación Médica Mundial.
Luego de enterarnos de su diagnóstico, descubrí que mami no había ido a una ginecóloga en muchísimos años y que hacía tiempo que no le habían recomendado una mamografía. A pesar de no tener ginecóloga, ella sí tenía un médico primario con quien se atendía anualmente. Parte del rol de tode médico primario es realizar los cernimientos recomendados por las guías más recientes, como ordenar mamografías periódicamente a sus pacientes. Su doctor no solo falló en su rol de medicina preventiva, sino que también hizo caso omiso de los síntomas que mi madre le comunicó en la visita a su oficina previa al diagnóstico. Como muchos doctores con poca vocación, no indagó a fondo su cuadro clínico, y esa negligencia retrasó aún más su diagnóstico.
Mi madre fue una de las tantas mujeres negras que no reciben los beneficios de la prevención. A pesar de que las mujeres negras tienen una menor incidencia de cáncer de seno, su tasa de mortalidad es un 40% mayor que la de las mujeres blancas.¹ Peor aún, tienen la tasa de supervivencia más baja entre todos los grupos raciales. Una de las hipótesis que barajan quienes investigan estas disparidades es que pacientes como mami reciben diagnósticos tardíos, cuando el cáncer ya está en etapas avanzadas. De por vida me cuestionaré si haber tenido una doctora consciente de estas disparidades raciales hubiese mejorado su calidad de vida y su pronóstico con un diagnóstico temprano.
El diagnóstico de mami fue tan repentino que esas primeras semanas estuvieron llenas de infinitas citas médicas, toneladas de información, una incertidumbre que nos consumía y preguntas sin respuesta. Mami y yo estábamos en modo automático, tratando de ganarle tiempo al monstruo del cáncer.
Rápidamente, como estudiante de la escuela de medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la UPR, me fui empapando de datos sobre el cáncer y comprendí que había información crucial que algunos doctores no nos comunicaban. Como si recibir cirugía y quimioterapia no fuese suficiente, mami sufrió una terrible quemadura secundaria a la quimioterapia (otra historia larga y dolorosa). Antes de confirmar que la lesión era una quemadura, habíamos visitado la oficina de su oncólogo, quien no tenía idea de por qué su piel estaba tan hinchada. Cuando le pregunté por el mecanismo del aparato que le administraba la quimioterapia, ya que sospechaba que estaba asociado a los cambios en su piel, él se rió de mí.
El oncólogo asumió que nosotras éramos dos mujeres dominicanas-puertorriqueñas ignorantes. Yo no era oncóloga, pero sabía comprender el lenguaje científico y tenía la disposición de buscar recursos y aprender todo lo necesario con la esperanza de ganarle la carrera al cáncer y cuidar a mi madre como merecía. Para sorpresa de él, nuestras sospechas resultaron ser ciertas: la quemadura había ocurrido por un error terrible en la administración de la quimioterapia. Esto nos llevó a entender que no podíamos confiar ciegamente en la autoridad médica ni en sus procesos. Un estudio publicado en 2024 entrevistó a más de 1,800 mujeres con cáncer de seno y encontró que las mujeres negras reportaron el mayor porcentaje de discriminación racial percibida en las interacciones con sus proveedores.² De por vida me cuestionaré si, de haber conocido a profundidad la condición de mami desde el principio, yo hubiera podido influir en la calidad de su tratamiento y en su tiempo de vida. Pensar esto no es descabellado, pues la literatura también ha documentado que una menor alfabetización en salud se asocia con una mayor mortalidad en pacientes con cáncer.³
Enfrentar todos los cambios físicos y mentales que conlleva una enfermedad como el cáncer es retante. Esto se complica aún más si no tienes buena guía y apoyo en el proceso. Sin embargo, la responsabilidad de conocer y entender a profundidad los procesos médicos y el cuidado necesario no debería recaer sobre la persona enferma ni sobre sus seres querides.
El rol del médico no es solo “hacer medicina”. Une médico verdaderamente comprometide con la promesa que hizo a sus pacientes toma el tiempo suficiente para atender toda duda, escuchar todos los miedos que surgen y ser transparente con sus conclusiones. Pero muchas veces los prejuicios de les doctores limitan su capacidad de atender adecuadamente. Evitan compartir información importante para esquivar cuestionamientos que no saben contestar, para ahorrarse investigar lo que desconocen, o simplemente porque asumen que sus pacientes no entenderán.
Todes les pacientes y sus seres querides merecen la oportunidad de comprender su enfermedad y de ser activos en su cuidado. Une paciente que conoce bien su condición es capaz de contribuir a un diagnóstico más preciso y colaborar con sus médicos para una atención efectiva. A mami no le dieron esta oportunidad. La mayoría de sus doctores no le preguntaban por sus metas de tratamiento ni cómo se sentía realmente. Ese rol de cuidado sensible lo asumí yo, mientras aprendía sobre su cáncer, hasta el final de sus días.
Además de señalar los fallos, es necesario también nombrar lo que sí funcionó, porque ahí reside el modelo de lo que debe ser. Mami tuvo un doctor excelente, el Dr. Romero. A ella le encantaba hablar con Romero sobre cómo se sentía y preguntarle cosas que ningún otre doctor se tomaba el tiempo de contestar. Él la escuchaba de verdad, indagaba, no asumía. Yo estoy segura de que esa dedicación le regaló unos meses más de vida a mami. En dos o tres ocasiones, identificó banderas rojas en su salud que su propia oncóloga había pasado por alto. Esta no es solo una anécdota: la ciencia ha documentado que pacientes negres con cáncer en Estados Unidos tienen mayores necesidades de información insatisfechas por parte de sus doctores.⁴ De por vida recordaré estos datos junto a la historia de mi madre, para tener presente que escuchar a mis pacientes no será opcional en mi práctica: será requisito.
Constantemente, mi madre me decía: “Emili, tú serás una jefa grande en algún hospital y podrás ayudar a muchos pacientes. Haz todo lo posible por ayudar a los pacientes, porque tú bien sabes lo mucho que sufrimos.” Mami fue la primera paciente por la que tuve que abogar. Abogué por ella en los procesos de quimioterapia, en cada cita médica donde la información era insuficiente y ante cada profesional de la salud que se negaba a escucharnos. Cuestioné, aporté ideas, traduje, me senté a su lado en la mayoría de sus citas, le enseñé sobre medicina a medida que yo también aprendía, escuché sus frustraciones, lloré con ella y también la vi transformarse. Esto no debería ser excepcional. Cada persona merece un acompañamiento así, y cada persona debería poder exigirlo. Es imposible no sentir los estragos de la inequidad en estos sistemas de salud en constante amenaza: la falta de compromiso y los prejuicios de parte del personal médico y los discursos neoliberales de “medidas de austeridad” que ponen el capital por encima de la calidad de vida y de la vida misma. Podemos abogar por les nuestres a nivel sistémico, pero también con pequeñas acciones. Para lograrlo, solo necesitamos organizarnos y tener la voluntad.
Quiero cerrar este ensayo con un breve homenaje a mami. Ante el dolor, ella perseveró. Vio lo bonito en cada etapa y se esforzó por ser feliz. Cuando perdió el cabello alisado con la quimio, abrazó su cabello afro natural. Durante los periodos de descanso de la quimio, disfrutó al máximo. A pesar del cansancio, nunca le falló a sus seres querides y estuvo presente para nosotres. Cuando la tristeza me acaparaba en sus hospitalizaciones, ella me hacía reír a mí, cuando era yo quien quería hacerla reír a ella. Su espíritu bailador y su amor imparable me acompañarán en todo momento. Ella será la más hermosa flor y mi más grande amor por los siglos de los siglos.
Siguiendo las enseñanzas de mami y su insistencia en que yo ayudara, en que escuchara, en que nunca olvidara lo que sufrimos, esta es mi solemne promesa como futura doctora:
PRIORIZARÉ un enfoque integral para el bienestar de mis pacientes.
EMPODERARÉ a mis pacientes para que sean activos en la toma de decisiones sobre su salud, compartiendo información clara, escuchando sin prisa y respetando su autonomía y dignidad.
RESPETARÉ a mis pacientes en la vida y en la muerte.
CONSIDERARÉ cómo la edad, la discapacidad, la etnia, la raza, el género, la sexualidad, la nacionalidad, el idioma y el estado socioeconómico afectan la salud de mis pacientes, ya que esto me permitirá brindar atención consciente y evitar la reproducción de disparidades.
REVISARÉ constantemente mis conocimientos y me esforzaré por mejorar la atención médica que ofrezco.
DESAFIARÉ las tradiciones de la profesión médica cuando lo crea necesario, ya que estas a menudo quedan rezagadas frente al cambiante contexto social que inevitablemente afecta a mis pacientes.
COMPARTIRÉ mis conocimientos con mis pacientes, escucharé sus inquietudes y cuidaremos de su salud en equipo.
NO SERVIRÉ como medio para que los sistemas de opresión ataquen a pacientes marginalizades en función de su estatus migratorio, raza, historial de consumo de drogas y condiciones de vida similares.
Hago estas promesas teniendo presente que mi futuro rol como doctora implica poder, privilegio y, más importante aún, la responsabilidad de honrar la confianza que les pacientes depositen en mí. No las hago como un acto de generosidad, sino como el estándar mínimo que toda persona debería poder exigir en su salud y en su enfermedad. A mis colegas, presentes y futuros, les extiendo estas promesas como un desafío: que sean suyas también, que las vivan, que las defiendan. Solo así honraremos de verdad a quienes, como mami, merecían más.
Referencias
- Giaquinto, A. N., Sung, H., Miller, K. D., Kramer, J. L., Newman, L. A., Minihan, A., Jemal, A., & Siegel, R. L. (2022). Breast cancer statistics, 2022. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 72(6), 524–541. https://doi.org/10.3322/caac.21754
- Bitsie, K. R., Pearson, T. A., Kwan, M. L., Yaghjyan, L., Scarton, L., Shariff-Marco, S., Kushi, L. H., & Cheng, T.-Y. D. (2024). Race and ethnicity and self-reported racial/ethnic discrimination in breast cancer patient interactions with providers in the Pathways Study. Breast Cancer Research and Treatment, 209(2), 355–366. https://doi.org/10.1007/s10549-024-07499-0
- Al Hussein Al Awamlh, B., Moses, K. A., Whitman, J., Stewart, T., Kripalani, S., & Idrees, K. (2025). Health literacy and all‐cause mortality among cancer patients. Cancer, 131(6). https://doi.org/10.1002/cncr.35794
- Manfredi, C., Kaiser, K., Matthews, A. K., & Johnson, T. P. (2010). Are racial differences in patient–physician cancer communication and information explained by background, predisposing, and enabling factors? Journal of Health Communication, 15(3), 272–292. https://doi.org/10.1080/10810731003686598